- 39 - LE GUIDE DES ASSOCIATIONS & FONDATIONS 2025 A 1, rue de l’Internationale BP 59 91002 EVRY CEDEX Tél. : 01 69 47 28 28 www.afm-telethon.fr E-mail : relationstestateurs@afm-telethon.fr Date de création : 01/01/1958 Date de reconnaissance d’utilité publique : 01/01/1976 Habilitée à recevoir des legs et donations LES CONTACTS Président(e) : Mme Laurence TIENNOT-HERMENT Responsable des Legs et Libéralités : Mme Delphine BISGAMBIGLIA E-mail : relationstestateurs@afm-telethon.fr Rejoignez-nous sur nos réseaux sociaux : AFM-TÉLÉTHON DOMAINES D’ACTION Handicaps • Santé : Recherche Médicale, Soutien aux malades et à leur famille CHIFFRES 2023 132 500 000 € de Budget annuel Téléthon et legs particuliers : 100 M€ OBJECTIFS & MISSIONS L’AFM-Téléthon est une association créée en 1958 par des malades et parents de malades frappés par des maladies génétiques rares, les maladies neuromusculaires. Organisatrice du Téléthon français depuis 1987, l’AFM-Téléthon mène une stratégie d’innovation et d’intérêt général qui bénéficie à l’ensemble des maladies rares et des personnes en situation de handicap. Grâce au Téléthon, des avancées majeures pour les maladies rares : • Les premières cartes du génome humain réalisées par Généthon, le laboratoire du Téléthon, à l’origine d’une révolution génétique mondiale. • Un meilleur diagnostic et des soins plus adaptés, ce qui a permis aux malades de gagner en espérance et en qualité de vie. • Les maladies rares sorties de l’oubli et priorité de santé publique en France : trois Plans nationaux obtenus sous l’impulsion des associations. • L’adoption de nouveaux droits pour les personnes en situation de handicap (droit à la compensation, droit à la scolarité, droit à la formation et à l’emploi) dans la loi pour la citoyenneté des personnes handicapées de 2005. L’AFM-Téléthon, acteur majeur de la recherche et du développement des thérapies innovantes pour les maladies rares : • 3 laboratoires à la pointe des biothérapies innovantes : l'Institut de myologie, Généthon et I-Stem regroupés au sein de l’Institut des biothérapies des maladies rares. Avec ses plus de 600 experts, il constitue une force de frappe unique au monde pour accélérer la mise à disposition des traitements. • Près de 40 essais thérapeutiques soutenus pour des maladies du muscle, de la vision , de la peau, du cerveau, du sang, du foie… • Plus de 350 programmes et jeunes chercheurs financés dans le cadre des appels d’offres et des pôles stratégiques. • Près de 1000 experts et chercheurs soutenus. L’AFM-Téléthon développe et/ou soutient des solutions innovantes pour aider les malades et leur famille au quotidien, notamment : • Plus de 180 professionnels de l’AFM-Téléthon accompagnent les malades et leurs familles partout en France. • 2 Villages Répit Familles pour permettre aux familles confrontées à la maladie 24h/24 A LE GUIDE DES ASSOCIATIONS & FONDATIONS 2025
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